"Autismus ist kein Spruch, der aufgehoben wird - es ist eine Art zu sein"

In der Nacht der zu vielen Stars im März 2015 eilte ein 24-jähriger Mann in grauen Hosen und einem Pullover mit V-Ausschnitt auf die Bühne. Er war sichtlich aufgeregt, sein Idol zu treffen - und überhaupt nicht besorgt darüber.

Im Gegensatz zu den Prominenten, die sich für diesen jährlichen Comedy Central-Auftritt ans Mikrofon begaben, spielte Owen Suskind es nicht cool. "Hallo Gilbert!", Sagte er und lachte ungläubig, als er dem Komiker Gilbert Gottfried die Hand schüttelte, der eine von Owens Lieblingsfiguren aus dem Disney-Zeichentrickfilm Aladdin zum Besten gab . Owen hatte den Film seit seinem dritten Lebensjahr mehr als 100 Mal gesehen.

Unter Dutzenden von Lichtern und Kameras grinste Owen breit. "Oh, Junge", sagte er und rief das Publikum zum Jubeln auf.

Als Gottfried als Iago, der böse Papageien-Kumpel von Aladdins Erzfeind Jafar, in die Rolle eintrat, schüttelte Owen ungläubig den Kopf und strich sich mit einer klassischen Geste über die Stirn, bevor er sich auf seine Linie vorbereitete. "Geduld, Jago, Geduld", stimmte er perfekt als Jafar. Als Gottfried seine Zeilen vergaß, übernahm Owen beide Charaktere und die Menge stand sofort auf.

Owens Vater Ron Suskind, der vom Flügel des Theaters aus zusah, wagte es nicht, sich einen Moment wie diesen vor mehr als 21 Jahren vorzustellen. Dann änderte sich plötzlich das frühreife Kleinkind. Ein Heimvideo zeigt Owen in seinem Kinderbett und bittet seine Mutter, Musik von „Mr. Beethoven. «Doch dieser einstmals gesprächige Junge wurde durch einen ersetzt, der weder Geschwätz noch Augenkontakt oder Umarmungen seines älteren Bruders Walt erwiderte. seine Mutter Cornelia; und Ron.

Zu dieser Zeit gab es keine im Fernsehen ausgestrahlten Spendenaktionen für Autismus, die von Jon Stewart organisiert wurden, und Elternzeitschriften enthielten keine Artikel über Autismus-Spektrum-Störungen. Die Familie Suskind hatte nur eine Referenz für Autismus: Rain Man, der 1988 erschienene Film mit Dustin Hoffman als telefonbucherinnerendem, obsessivem autistischen Gelehrten, der sein Leben in einer Nervenheilanstalt verbracht hatte, bis sein von Tom Cruise porträtierter, lang verlorener Bruder gerettet wurde ihm. Wäre das das Leben der Suskinds? Würde ihr Sohn zurückkommen? Würde er jemals reden?

Viele Monate später beschrieben Ärzte Owen als autistisch. Die Diagnose wurde Jahre später zu spätem oder regressivem Autismus verfeinert. Und Owens Zukunft blieb unklar.

Ein Elternteil zu sein ist immer anstrengend und beängstigend, aber ein autistisches Kind zu erziehen, kann anstrengend und furchterregend sein. Schlafstörungen sind ein typisches Symptom für Autismus, und die Suskinds verbrachten die meisten Nächte damit, Owen wieder ins Bett zu locken. Sie waren sich nicht sicher, ob ihr Trost für ihn oder sich selbst angenehmer war. Owen war nicht in der Lage, seine Bedürfnisse mündlich auszudrücken - er sprach nur Kauderwelsch - und war oft aufgeregt und wütend. Seine Mutter verbrachte Tag für Tag mit ihm, um die beiden Haupttherapien für Autismus, Floortime und das Lovaas-Modell für angewandte Verhaltensanalyse, auszuprobieren. Diese strengen, arbeitsintensiven Methoden schienen keinen großen Unterschied zu machen. Das Paar fragte sich, ob er jemals lesen, schreiben, Freunde haben, allein gelassen werden (manchmal erschrak er die Familie, indem er abwanderte und verschwand) oder sich einfach mit ihnen unterhielt.

Als Walt alle als selbstverständlich geltenden sozialen Meilensteine ​​seiner Kindheit erreicht hatte - Mannschaftssport, Übernachtungen, Geburtstagsfeiern -, zog sich Owen immer weiter in sich zurück und verbrachte fast seine gesamte Freizeit vor dem Fernseher in der Keller, der für ihn zu einem wörtlichen und symbolischen Kokon wurde.

Die Obsession

Im Keller sah Owen nicht nur fern, sondern auch Disney-Filme. Die Wiedergeburt der Disney-Animationsmarke hatte gerade mit der Veröffentlichung von The Little Mermaid im Jahr 1989 begonnen, und die Familie Suskind hatte alle Videos. Owen spielte wiederholt Mermaid, Beauty and the Beast, Aladdin, Schneewittchen und die sieben Zwerge, Dumbo, Pinocchio und Bambi . Er lernte die Arbeit mit der Fernbedienung und spulte bestimmte Szenen zurück und sah sie sich erneut an.

Wenn er sich selbst überlassen würde, ohne dass seine Mutter ihn für körperliche, berufliche oder Sprachtherapien nach draußen schleppte, würde Owen - gelassener und zufriedener als je zuvor - jede Minute damit verbringen, sich Disney-Filme im Keller anzusehen. Animation wurde seine Zuflucht vor der realen Welt, die für Menschen mit Autismus ein verwirrender, überwältigender und anstrengender Ort sein kann.

Eines Nachts, als die Familie Suskind die Kleine Meerjungfrau ansah, wiederholte Owen immer wieder saftige, nicht entzifferbare Silben, die er wochenlang gemurmelt hatte. Ursprünglich glaubte die Familie, er wolle Saft, aber er lehnte immer seinen Schluck ab. Also ignorierten sie Owens Geplapper und schauten weiter zu. Während der bösartigen Seehexe Ursulas Solo "Poor Unfortunate Souls" bietet sie an, Ariel als Gegenleistung für die bezaubernde Stimme der jungen Meerjungfrau in einen Menschen zu verwandeln. Ihr Pitch endet: „Es wird nicht viel kosten. Nur deine Stimme! "

Owen ärgerte die Familie, indem er die letzte Strophe mehrmals zurückspulte. Beim vierten Anblick verstand Cornelia, was Owen gesagt hatte. "Es ist kein Saft!", Sagte sie erstaunt. „Es ist Stimme . "Nur deine Stimme!" Cornelia, Ron und Walt packten Owen aufgeregt. „Ist es das, was du sagst ?!“ Owen stellte zum ersten Mal seit einem Jahr Augenkontakt mit Ron her und wiederholte lächelnd: „Saft! Saftpresse! Saft! "

Als Ron in seinem Buch Life, Animated: Eine Geschichte von Sidekicks, Helden und Autismus über diesen Moment schrieb, bemerkte er: „Eine Meerjungfrau verlor ihre Stimme in einem Moment der Verwandlung. Das tat auch dieser stille Junge. “

Bei einer anderen Gelegenheit erkannte Cornelia, dass ein weiteres Beispiel für Owens Kauderwelsch, das Bootylyzwitten, in Wirklichkeit der Satz „Schönheit liegt im Inneren“ von „Die Schöne und das Biest“ war. Könnte Owen tatsächlich diese strategischen, tiefgreifenden Parallelen zwischen seinem Leben und den animierten Charakteren herstellen, die er im Keller beobachtete?

Trotz ihrer Skepsis sah die Familie diese Momente als Durchbruch und war euphorisch. Er war da drin. Sie hatten Beweise. Obwohl das Nachleuchten immer nur von kurzer Dauer war, spornte dieser Beweis die Familie an, weiter mit Owen zusammenzuarbeiten. Und vor allem, um ihm weiterhin zu erlauben, sich den Disney-Filmen hinzugeben.

Viele autistische oder auf andere Weise neuro-atypische Menschen entwickeln solche singulären Interessen, sei es bei einer Fußballmannschaft, einer Rockband, einer Fernsehsendung oder einer Aktivität wie Zeichnen oder Briefmarkensammeln. In der Vergangenheit wurde bei traditionellen Therapien von diesen Obsessionen abgeraten. Wenn er seine ganze Zeit damit verbringen würde, Filme zu schauen, würde er niemals lernen, mit der realen Welt zu interagieren. Alternativ wurde die Lieblingsmusik / der Lieblingsfilm / das Lieblingshobby als Motivations- und Belohnungstool verwendet: Als Gegenleistung für die Begrüßung mit Blickkontakt können Sie beispielsweise fünf Mal hintereinander Ihr Video ansehen.

Aber es war Owens Disney-Besessenheit, die zu dem einen Moment der Verbindung führte, den die Suskinds erlebt hatten, seit Autismus seine Stimme gestohlen hatte. Nehmen Sie sie von ihm? Auf keinen Fall.

Im Alter von fünf Jahren hatte Owen einige Wörter - Auto, meins, heiß, kalt, Buch - wiedererlangt und sie entsprechend verwendet. Aber er kommunizierte nicht mehr als nur Grundbedürfnisse und -bedürfnisse. Ron und Cornelia sehnten sich nach einem Gespräch, nach den Gedanken und Gefühlen ihres Sohnes. An Walt 's 9. Geburtstag, als Owen 61/2 Jahre alt war, weinte Walt am Ende seiner Party. Ron und Cornelia nahmen an, dass er müde und überfordert war. Aber Owen bemerkte scheinbar gelassen: „Walter möchte nicht wie Mowgli oder Peter Pan erwachsen werden.“ Es war Owens erster vollständiger Satz seit seinem zweiten Lebensjahr.

In dieser Nacht, als Owen ein Disney-Bilderbuch auf seinem Bett durchblätterte, schlich sich Ron in sein Zimmer und ließ eine Iago-Puppe auf seine Hand gleiten. In seiner besten Gilbert-Gottfried-Stimme - sowohl Ron als auch Owen machen unheimliche Eindrücke von dem unaufhörlich schreienden Gottfried - sagte Ron: „Also, Owen, wie geht es dir? Ich meine, wie fühlt es sich an, Sie zu sein ?! “Ron erinnert sich, als Owen die Puppe ansah:„ Es war, als würde er gegen einen alten Freund stoßen. “Dann sagte Ron, sein Sohn antwortete traurig:„ Ich bin nicht glücklich . Ich habe keine freunde Ich kann nicht verstehen, was die Leute sagen. “So schwer es für Ron war, die Iago-Puppe nicht fallen zu lassen und seinen Sohn zu umarmen, um ihn als Vater zu trösten, blieb er im Charakter. Ihr Austausch ging weiter. Ich habe zum ersten Mal seit fünf Jahren ein Gespräch mit meinem Sohn, dachte Ron.

Disney-Therapie

So begann das, was die Suskinds ursprünglich Owens „Disney-Therapie“ nannten, in der seine Familie - und bald darauf auch seine Therapeuten und Lehrer - gemeinsam Szenen spielten, Rollenspiele spielten und Disney-Szenen, Themen und Situationen verwendeten, um Owen zu helfen, sich darauf zu beziehen die weite Welt. Owen verfolgte und verstand nicht nur die emotionalen Themen der Filme, die er sich ansah, sondern er konnte die Bedeutungen auf sein Leben und das seiner Mitmenschen übertragen. Wie einer von Owens Ärzten sagte: "Autistische Kinder wie Owen sollten das nicht tun."

In die Sprache seiner Zeichentrickfilme getaucht, kommunizierte Owen klar und bequem. Als die Familie Disney World besuchte, sprach Owen weniger Kauderwelsch und sein Armschlag war verhalten. Er war ruhig, konzentriert und mehr im Einklang mit seiner Umgebung. Anstatt sich ständig an die ungewohnte Umgebung nicht-autistischer Menschen gewöhnen zu müssen, passte sich die Familie endlich an seine Welt an. Und von dort aus konnten sie ihm helfen, durch die knifflige Welt jenseits von Disney zu navigieren.

Natürlich gibt es im wirklichen Leben kein Happy End im Disney-Stil mit einer Ensemble-Nummer, die aus Liedern und Tänzen besteht. Owen steht noch vor zahlreichen Herausforderungen. Wie Ron sich selbst erinnert: "Autismus ist kein Spruch, der aufgehoben wird - es ist eine Art zu sein."

Owen zu erziehen, selbst mit den mächtigen Adjutanten von Iago, Simba, Peter Pan und all seinen Disney-Freunden, war ein Kreislauf von Hoffnung, Erfolg und Enttäuschung.

Als Owen versuchte, ein Kunstcamp im Sommer zum Schlafen zu machen, zu dem er aufgrund seiner Disney-Zeichnungen auf professionellem Niveau zugelassen wurde, war es katastrophal. "Die Berater sind einfach überfordert", erklärte der Lagerleiter, als Ron ankam, um Owen vorzeitig abzuholen, bevor das Lager für die anderen Teilnehmer endete.

Doch bei einem Wiedersehen mit der Familie Thanksgiving in einem weiteren Jahr orchestrierte Owen ein aufwendiges Stück, das auf James und dem Riesenpfirsich basierte und Teile für seine Cousins ​​enthielt. Er warf sich als den schüchternen, fügsamen Regenwurm vor. Er wollte nicht den Helden spielen. Als der Regenwurm auf der provisorischen Bühne vorgestellt wurde, rezitierte Owen die Zeilen, die er geschrieben hatte: „Der Regenwurm hat manchmal Angst und ist verwirrt. Und er ist eifersüchtig auf die Heuschrecke und den Hundertfüßer und auf Charaktere, die Dinge können, die er nicht kann. Und deshalb bin ich der Regenwurm. «Die Cousins ​​verbeugten sich vor donnernden, klatschenden und mit Tränen gefüllten Augen.

Heute

Owen ist 25 Jahre alt und lebt in einem Apartment mit einem Schlafzimmer in einem Komplex, der für Erwachsene mit verschiedenen Herausforderungen konzipiert ist. Er arbeitet bei Toys R Us und hilft Kunden bei der Preisgestaltung von Waren. Auf seinem YouTube-Kanal Owen's Disney Club findet er seltene Disney-Waren und zeigt sie. Er verkauft auch seine eigene Disney-inspirierte Kunst. Seine dreijährige Freundin Emily, ebenfalls Autistin, wohnt im selben Apartmenthaus. Owen sagt, er umarme sich als "stolzer und mutiger autistischer Mann".

Owen hilft seinen Eltern auch dabei, die Idee der „Affinitätstherapie“ zu verbreiten, die auf dem Erfolg seiner Disney-Therapie basiert, die durch wissenschaftliche Forschung und die Zustimmung der Autismustherapie-Community gestützt wurde. "Wir hörten immer wieder andere Geschichten wie seine von Leuten aus dem autistischen Spektrum", sagte Ron Suskind. „So viele von ihnen finden dieses Ding, für das sie eine Leidenschaft haben, und sie gießen sich darauf ein und finden jede Art von Fachwissen und Einfallsreichtum darin, wie sie es als Quelle und Rahmen für Identität und für das Sehen der Welt verwenden. Es ist schön zu sehen, wie viele von ihnen als Code-Breaker eingesetzt werden. “Er fordert die Menschen nachdrücklich auf, die so skurrilen oder obsessiven Interessen ihrer autistischen Angehörigen anzunehmen.

Suskind , ein mit dem Pulitzer-Preis ausgezeichneter Journalist, schrieb Life, Animated über die Reise seiner Familie, um diese Botschaft teilweise zu verbreiten. „Owens Leidenschaften zu lieben bedeutet zu lieben, wer er ist. Die Affinität ist mehr Weg als Gefängnis. Wir müssen uns auf diesen Weg begeben und mit ihm gehen. Je mehr wir das taten, desto tiefer holte er uns ein und desto mehr sahen wir von dieser zugrunde liegenden Welt und seinen mächtigen Fähigkeiten. Und jetzt passiert das für Kinder auf der ganzen Welt. “- Sie nutzen ihre Affinitäten, um zu kommunizieren und zu blühen.

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