Zerbrechliche Knochen, kühner Ehrgeiz

Brianne Schwantes kam mit 13 Knochenbrüchen auf die Welt. Die Ärzte sagten, sie würde wahrscheinlich keinen Tag leben. Eine seltene und unheilbare Sprödknochenkrankheit namens Osteogenesis imperfecta machte ihr Skelett zerbrechlich.

Doch als sich ihre erste Stunde auf zwei Wochen erstreckte, strömten Verwandte herein, um das Kind zu treffen, das regungslos auf einem Federkissen lag. Niemand wollte sie berühren, damit sie sich nicht einen Knochen bricht. In diesem Moment nahm Oma Eileen die kleine Brianne auf die Schulter und drehte sich zu der Familie um. "Niemand sollte lernen, Angst vor dem Leben zu haben", sagte sie. "Es werden schlimme Dinge passieren, und wir werden sie nur einzeln angehen."

Von da an taten Briannes Eltern alles, um ihr ein normales Leben zu ermöglichen. Selbst als die Ärzte sagten, sie würde wahrscheinlich nicht gehen und ihren Eltern befahlen, ein gutes Pflegeheim für sie zu finden, widersetzte sich Brianne den Chancen. Obwohl sie sich zu viele Knochen brach, um gezählt zu werden, und lange Zeit an den National Institutes of Health forschte, wurde sie Aktivistin und große Freiwillige.

"Es gab keine andere Möglichkeit als sich NICHT freiwillig zu melden", sagt Brianne aus Slinger, Wisconsin, 27 Jahre alt und Doktorandin an der University of Wisconsin - Milwaukee. „Ich habe Dinge gesehen, die ich tun wollte, und ich habe sie einfach getan.“ Das Gefühl spiegelt ihre persönliche Philosophie wider: „Egal, vor welchem ​​Hindernis oder Problem Sie stehen, im Leben gibt es zwei Möglichkeiten: Sie können wählen, aufzugeben, oder Sie können wählen sich zu behaupten und zu kämpfen … und Erfolg zu haben. “

Im Alter von acht Jahren sagte sie vor dem Kongress zum ersten von sieben Fällen aus, um weitere Mittel von den National Institutes of Health zu fordern. Mit 12 Jahren begann sie einen vierteljährlichen Newsletter mit dem Titel Little Bones für Kinder mit seltenen Krankheiten, der 5.000 Abonnenten mit Geschichten erreichte, die sie schrieb und bearbeitete. Mit 15 Jahren arbeitete sie mit franziskanischen Missionaren zusammen, um mehr als 25.000 US-Dollar für südafrikanische Waisenkinder zu sammeln. Mit 18 Jahren beriet sie Camp AmeriKids und betreute Kinder mit HIV und anderen lebensbedrohlichen Krankheiten. Während des gesamten Studiums als Freiwillige bei der Heart of America Foundation betonten ihre humorvollen Reden vor mehr als 5.000 Jugendlichen die Bedeutung des Freiwilligendienstes. "Man muss alles tun, um die Welt zu einem besseren Ort zu machen", sagt Brianne, deren 4-Fuß-6-Rahmen von Mittelschülern überragt wird. „Menschen machen auf kleine und große Weise einen Unterschied. Es bedeutet nicht, dass Sie ein riesiges Projekt alleine starten müssen. Jedes bisschen hilft. “

Dr. Lynn H. Gerber, ehemals von NIH, beobachtete mit Bewunderung, wie Brianne aufwuchs. „Brianne hat von klein auf die Ziele im Visier, die sie erreichen möchte. Dazu gehörten Bildung, Reisen, Unabhängigkeit und Karriere “, sagt Gerber, jetzt Direktor des Zentrums für das Studium chronischer Krankheiten und Behinderungen am College für Gesundheit und Human Services der George Mason University. "Und sie war ein bisschen riskant - sie hat in der Schule am Schwimmen teilgenommen und sogar einen Wettkampf in der Stärke der oberen Extremitäten gewonnen."

Vielleicht war Briannes herzzerreißendster Akt der Freiwilligenarbeit, als sie 13 Jahre alt war. Auf dem Boden des Wohnzimmers saßen sie und aßen Eis vor dem Fernseher. Bilder blitzten auf dem Bildschirm: Ein Haus unter Wasser, Teddybären, die im Hochwasser wippen, Habseligkeiten weggewaschen. In einer so genannten 500-jährigen Flut hatte der Mississippi seine Ufer überflutet und Teile des Mittleren Westens, einschließlich Iowas Hauptstadt Des Moines, überflutet. "Wir müssen gehen", sagte Brianne ihren Eltern.

Ihre Mutter Terry erinnert sich an ihren ersten Gedanken: „Ein Sturz und das ist alles.“ Doch sie musste nachgeben. „Brianne denkt immer an alle anderen. Was immer bei mir bleibt, ist, wie hart sie arbeitet. Sie steigt dort ein und hört einfach nicht auf. “

Brianne organisierte 1993 als Freiwilliger Nachschub bei dieser Flutszene. Ihre Mutter und Schwester verteilten Wasser. Papa gestapelte Sandsäcke. "Es war wahrscheinlich die dreckigste und herzzerreißendste Arbeit, die ich jemals gemacht habe", sagt Brianne. Aber sie wurde nicht verletzt. "Ich glaube, jemand hat auf mich aufgepasst."

Als Präsident Bill Clinton die Katastrophe untersuchte, ermutigte er die Freiwilligen und nahm Brianne zur Kenntnis. "Nur sehr wenige von uns müssen das Risiko eingehen, das Brianne Schwantes täglich eingeht", schrieb er in seinem 2007 erschienenen Buch " Giving".

Die beste Freundin Alissa Nonis, eine ehemalige College-Mitbewohnerin, sagt, Brianne werde sich die Zeit nehmen, um den Soldaten ein Pflegepaket zu schicken. Oder mit Kindern über die öffentliche Gesundheit, Alphabetisierung oder etwas anderes sprechen. Sie ist immer bereit, mehr von sich zu geben, egal wie müde sie ist, was für jemanden erstaunlich ist, der solche Probleme hat. “

Brianne hat Knochenbrüche, die von Tibias und Fibeln bis zu Fingern und Oberschenkeln reichen. "Die Leute fragen mich immer, ob ich nervös bin, einen Knochen zu brechen oder verletzt zu werden, und sie denken, ich lüge, wenn ich ihnen sage, dass ich es nicht bin", sagt sie. "Während meines ganzen Lebens habe ich mir nie die Möglichkeit gegeben, mich nicht zu erholen."

Pamela Landwirth, Präsidentin von Give Kids the World, einer gemeinnützigen Organisation, für die Brianne interniert hat, sagt, ihre Begeisterung sei ansteckend. Manchmal sind die einzigen Einschränkungen im Leben im Kopf eines Menschen, aber nach Pamelas Ansicht hat „Brianne keine Einschränkungen. Sie macht es einfach. "